Contribucions a ORPHANET / Contribuciones a ORPHANET / Contributions to ORPHANET
La Dra. Mayka Sanchez forma parte de la comisión Europea y Española de Orphanet y ha redactado en inglés los abstracts de 8 enfermedades raras:
1. IRIDA: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=209981
2. Anemias diseritropoyeticas congénitas (CDA), incluido CDA 1, 2, 3, 4 y CDA con trombocitosis)
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=85
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=293825
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98869
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98873
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98870
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=67044
3. Atransferrinemia:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=1195
Además ha contribuido en la validación de múltiples traducciones del inglés al castellano para este portal.
Marca Registrada Europea / European Trade Mark
Marca Registrada Europea HIGHFERRITIN: Con ayuda de la Asociación de pacientes de Hemocromatosis AEH www.hemocromatosis.es se ha procedido a registrar en fecha 18/05/2015 HIGHFERRITIN y su diseño como marca Registrada Europea (referencia TM1480EU00, marca comunitaria numero 1409369) en las clases 5,9,42 y 44.
Eines de Telemedicina / Herramientas de Telemedicina / Telemedicine Tools
We have created the telemedicine web tool for the diagnosis and management of patients with hyperferritinemia HIGHFERRITIN, http://highferritin.imppc.org. We are collecting patient data for a future study on the causes of hyperferritinemia. We are proceeding to make an app app for mobile phones and tablets to make this telemedicine tool more accessible to medical doctors.
CoDysAn, http://codysan.eu, has been developed with the aim of efficiently diagnose and manage patients with CDA. It also offers the option to get in contact with patient organisations.