Contribucions a ORPHANET / Contribuciones a ORPHANET / Contributions to ORPHANET

La Dra. Mayka Sanchez forma parte de la comisión Europea y Española de Orphanet y ha redactado en inglés los abstracts de 8 enfermedades raras:

1. IRIDA: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=209981

2. Anemias diseritropoyeticas congénitas (CDA), incluido CDA 1, 2, 3, 4 y CDA con trombocitosis)

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=85
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=293825
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98869
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98873
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=98870
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=67044

3. Atransferrinemia:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=1195

Además ha contribuido en la validación de múltiples traducciones del inglés al castellano para este portal.

Marca Registrada Europea / European Trade Mark

Marca Registrada Europea HIGHFERRITIN: Con ayuda de la Asociación de pacientes de Hemocromatosis AEH www.hemocromatosis.es se ha procedido a registrar en fecha 18/05/2015 HIGHFERRITIN y su diseño como marca Registrada Europea (referencia TM1480EU00, marca comunitaria numero 1409369) en las clases 5,9,42 y 44.

Eines de Telemedicina / Herramientas de Telemedicina / Telemedicine Tools

Hemos creado la herramienta web de telemedicina para el diagnóstico y manejo de pacientes con hiperferritinemia HIGHFERRITIN, http://highferritin.imppc.org. Estamos recogiendo datos de pacientes para un estudio futuro sobre de las causas de la hiperferritinemia. Estamos procediendo a realizar una aplicación app para móviles y tabletas para que esta herramienta de telemedicina sea más accesible a los profesionales médicos